Les membres du centre de référence de l’hypertension pulmonaire – PulmoTension – ont tissé des liens avec de multiples et divers partenaires afin de mener à bien leurs missions. Nous citerons de manière non exhaustive :
Filière et réseau maladies rares
ERN-LUNG
L’ERN Lung est un réseau européen de référence dédié aux maladies pulmonaires rares et complexes, sélectionné par la Commission européenne pour faciliter la prise en charge transfrontalière, le partage d’expertise et l’accès au diagnostic et aux soins spécialisés sans nécessiter le déplacement des patients.
RespiFil
« RespiFil est la filière de santé nationale reconnue par le Ministère de la Santé, dédiée aux maladies respiratoires rares, réunissant experts, centres de référence et associations de patients. »
Fondations
APHP-Fondation pour la recherche
« Depuis sa création en 2016 par l’AP-HP, la Fondation de l’AP-HP soutient la recherche, l’innovation, l’organisation des soins et le confort des patients dans les 38 hôpitaux du groupe. »
European Lung Foundation
Fondation européenne rassemblant les patients, le public et les professionnels de la respiration pour faire progresser les soins des voies respiratoires.
Recherche
BNDMR
« La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé. L’AP-HP a été missionnée par la Direction Générale de l’Offre de Soins pour assurer la maitrise d’œuvre de la BNDMR, notamment de l’application BaMaRa.
Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux. »
F-CRIN
« F-CRIN, French Clinical Research Infrastructure Network, est une infrastructure de recherche clinique créée en 2012 et portée par l’Inserm. Sa mission : renforcer la compétitivité de la recherche clinique française en créant une dynamique scientifique et opérationnelle collective, toujours au service des patients. F-CRIN représente une force de frappe de plus de 2 000 professionnels en recherche clinique répartis sur tout le territoire national. »
Fondation Maladies Rares
Structure nationale de coordination et d’impulsion visant à fédérer et accélérer la recherche française sur l’ensemble des maladies rares.
Inserm
« L’institut National de la Santé et de la Recherche Médicale, réunit 15 000 chercheurs, ingénieurs, techniciens et personnels administratifs, avec un objectif commun : améliorer la santé de tous par le progrès des connaissances sur le vivant et sur les maladies, l’innovation dans les traitements et la recherche en santé publique. »
Sociétés savantes
ATS
Fondée en 1905, l’American Thoracic Society, qui compte plus de 22 000 membres, est une société médicale consacrée à l’accélération des progrès en matière de santé respiratoire mondiale grâce à la collaboration multidisciplinaire, à la formation et à la défense des intérêts des patients.
ERS
« L’European Respiratory Society ou ERS est l’une des principales organisations médicales dans le domaine de la médecine respiratoire, avec un nombre croissant de membres répartis dans plus de 160 pays. Elle accorde la priorité à la recherche scientifique, à la formation et à la défense des intérêts afin de promouvoir la santé pulmonaire, de soulager les souffrances liées aux maladies et de définir des normes en matière de médecine respiratoire à l’échelle mondiale. »
ESC
« L’European Society of Cardiology ou ESC est un acteur mondial dans la promotion et le partage des meilleures pratiques en médecine cardiovasculaire.
Société scientifique à but non lucratif, dirigée par des bénévoles, elle s’attache à réduire le poids des maladies cardiovasculaires. Ses membres et décideurs sont des scientifiques, des cliniciens, des infirmiers et des professionnels paramédicaux travaillant dans tous les domaines de la cardiologie. »
FFP
« La Fédération Française de Pneumologie rassemble les pneumologues en France, favorise la recherche, la formation et la prise en charge des pathologies respiratoires. »
SFC
« Créée en 1937 par Charles Laubry et présidée par la Pr. Hélène Eltchaninoff depuis janvier 2026, la Société Française de Cardiologie (SFC) est une société savante mobilisée pour faire avancer la recherche contre les maladies cardiovasculaires. »
SFP
« La Société Française de Pédiatrie est la société savante des pédiatres pratiquant la médecine hospitalière ou hospitalo-universitaire, la médecine libérale, ou la médecine communautaire (pmi, éducation nationale, santé publique, médico-social). »
SIT
« La Société d’Imagerie Thoracique, créée en 1988, est une société d’organe affiliée à la Société Française de Radiologie dont les membres actifs sont des médecins intéressés par l’imagerie thoracique diagnostique et interventionnelle. »
S.N.F.M.I.
« La Société Nationale Française de Médecine Interne, créée en 1978, a pour mission d’étudier toutes les question relatives à la Médecine Interne, d’en promouvoir la diffusion auprès des médecins et des futurs médecins et d’en assurer la représentation à l’échelon national et international. »
SPLF
La Société de Pneumologie de Langue Française, fondée en 1905, est la société représentative de l’exercice de la pneumologie en France.
Institutions
AP-HP
« L’AP-HP – Assistance publique – hôpitaux de Paris, est dotée de trois missions : soigner, former, chercher et innover avec 38 hôpitaux qui accueillent chaque année plus de 8 millions de patients : en consultation, en urgence, lors d’hospitalisations programmées ou en hospitalisation à domicile, à tous les âges de la vie. »
Ministère de l’Enseignement Supérieur, de la Recherche et de l’Espace
« Le ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Espace prépare et met en œuvre la politique du Gouvernement relative à l’enseignement supérieur et à la vie étudiante. »
Ministère de la Santé, des Familles, de l’Autonomie et des Personnes handicapées
« Le ministère de la Santé, des Familles, de l’Autonomie et des Personnes handicapées prépare et met en œuvre la politique du Gouvernement dans les domaines de la santé publique et de l’organisation du système de santé, de la protection sociale, de la famille et de l’enfance, de l’autonomie et du handicap. »
Mission maladies rares
La Mission Maladies Rares de la nouvelle sous direction « Direction Générale de la Recherche, de l’Innovation et du Numérique en Santé » (DGRINS) de la direction générale de l’offre de soins (DGOS) suit la mise en œuvre des plans nationaux maladies rares.