Impliquer activement le patient atteint d’hypertension pulmonaire dans sa santé est essentiel pour l’accompagner tout au long de son parcours de soins et de vie. L’éducation thérapeutique est un outil essentiel et nécessaire pour organiser cette démarche.
Le programme spécifique HArPe créé au sein du centre de référence coordonnateur de l’hypertension pulmonaire vise à permettre aux patients souffrant d’HTAP et d’HTP l’acquisition et/ou le renforcement de comportements adaptés par le développement et/ou le maintien des compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec la pathologie chronique. Ce programme est également déployé au sein des centres de compétence de Strasbourg et Tours.
Si votre centre propose d’autres programmes destinées aux patients atteints d’hypertension pulmonaire, n’hésitez pas à nous contacter pour qu’ils soient référencés.
Se former
Pour animer ou coordonner un programme, une formation de 40 heures est obligatoire. Votre hôpital peut vous en faire bénéficier tout comme la filière de santé des maladies respiratoires rares – RespiFil qui propose de prendre en charge la formation à l’éducation thérapeutique patient – ETP, réalisées par ÉduSanté, pour les professionnels qui dispensent ou souhaitent mettre en place un programme au sein des centres de référence et compétence PulmoTension. Si vous être interessé.e, n’hésitez pas à consulter les modalités de candidatures et à contacter Mme Nathalie ABOUFARAH : nathalie.aboufarah@aphp.fr. Les dates 2027 seront prochainement mises en ligne.
Mettre en place un programme
Plusieurs référentiels définissent les bonnes pratiques à suivre pour mettre en place et dispenser un programme d’éducation thérapeutique. Pour les patients atteints de maladies respiratoires rares, n’hésitez pas à consulter le site internet de la filière.